Mijn verhaal

Inmiddels is het ruim 15 jaar nadat ik de diagnose Endometriose heb gekregen. Zo schrijvend lijkt het een eeuwigheid geleden maar er zijn momenten genoeg dat ik toch weer even terug ben in de tijd. De impact van deze ziekte, en elke chronische ziekte, is toch wel groot. Hieronder een samenvatting van mijn endo-verhaal tot nu toe.

Voorgeschiedenis 
Mijn eerste menstruatie is al op zeer jonge leeftijd, kort na mijn 10e verjaardag. Al snel heb ik flink last, ik ben er behoorlijk ziek van en menstrueer overvloedig en langdurig. Eenmaal op de middelbare school beïnvloedt het mijn leven drastisch. Ik ben zo 3 wkn per maand ongesteld, verlies daarbij veel bloed waardoor ik in die weken bij inspanning regelmatig flauw val, kortom mijn gewone functioneren komt in de knel. Omdat zware menstruaties niet geheel onbekend zijn in onze familie, beland ik al snel bij de huisarts. Het eerste bezoek van velen. Hij schrijft me, ondanks mijn jonge leeftijd van 11 jaar, de pil voor. Niet vanwege seks en zwangerschap maar puur om de menstruatie te reguleren. Het werkt ! Mijn menstruaties worden korter, minder zwaar en minder pijnlijk.

Gedurende mijn tienerjaren nemen de klachten heel langzaam weer toe maar dankzij de pil weet ik mijn leven om de menstruaties te regelen. De menstruaties plan ik in het weekend zodat school en later werk niet in gedrang komen. Want inmiddels ben ik toch wel weer 2 tot 3 dagen goed beroerd, met name veel pijn.

Op mijn 27e besloten mijn partner en ik voor kinderen te gaan en stop ik voor het eerst in 16 jaar met de pil. Ik raak binnen 3 maanden zwanger en in februari 2000 wordt een prachtige dochter geboren. Omdat ik me zonder de pil zoveel prettiger voel en ik geen extra klachten rondom mijn menstruaties ervaar, besluit ik de pil niet meer te gebruiken en op andere wijze anti-conceptie te gebruiken. Immers binnen niet al te lange tijd willen we nog graag een 2e kindje.

2002
Ruim een jaar na de bevalling mag er een 2e zwangerschap komen. Ik ben nog altijd niet aan de pil en dat bevalt prima, mijn menstruaties zijn lang niet zo hevig als vroeger. Wel nemen mijn pijnklachten langzaam toe maar het is te handelen. Pas achteraf zie ik hoe stiekem het gaat, elke maand een beetje meer, een stapje verder. Niet te veel om je zorgen te maken maar toch gestaag. Oktober 2001 val ik flauw op mijn werk, inmiddels heb ik vanaf eisprong tm menstruatie ontzettend veel pijn.  Een bezoekje aan de huisarts is teleurstellend. Volgens hem ben ik labiel, heb ik een lage pijngrens en ben ik te gevoelig. Wel krijg ik een stapel pijnstillers mee die overigens niet echt helpen.

De volgende maand ben ik nog beroerder, de pijn begint nu al VOOR de eisprong en duurt tm de menstruatie en de pijnstillers helpen niet. Na een aantal maanden ben ik nog maar een paar dagen pijnvrij per maand. Zo ongeveer op handen en voeten kruipend van de pijn kom ik weer bij de huisarts. Dit keer onderzoekt hij mij en geeft een verwijzing naar de gynaecoloog.

Maart 2002 kom ik daar terecht, gelukkig bij een gynaecoloog en geen co-arts. Hij hoort mijn verhaal aan, verzoekt me te gaan liggen en maakt een inwendige echo. Hij kijkt van het scherm naar mij en zegt: mevrouw wat moet u een pijn hebben ! Verbaasd kijk ik hem aan en gek genoeg ben ik blij. Eindelijk iemand die me serieus neemt !!  Ik weet nog exact hoe blij en opgelucht ik was toen ik terugliep naar de wachtkamer waar mijn moeder met mijn dochtertje zat te wachten. Ik ben niet labiel, het is echt ! Het heeft een naam ! Niet beseffend dat dit pas het begin is.

Uit de echo en de latere kijkoperatie blijkt dat ik ernstige endometriose heb. In mijn eierstokken zitten 2 grote chocolade-cysten met een doorsnede van 9 en 15 cm. Alle organen in mijn onderbuik zoals eierstokken, eileiders, baarmoeder, blaas en darmen zijn volledig met elkaar verkleefd. Het is 1 grote massieve klomp geworden. Ik kreeg vanaf juni hormooninjecties waarmee ik kunstmatig in de overgang kwam ter voorbereiding op de operatie.

In september 2002 volgt een laparatomie en blijkt tevens dat zwanger worden op de natuurlijke wijze absoluut niet meer mogelijk is. IVF is de enige optie en we worden op de wachtlijst gezet om in januari te starten.

2003
De IVF gaat echter in de ijskast. Na de operatie ben ik niet meer aan medicatie gegaan omdat de artsen dat niet nodig vonden. Nadat de hormooninjecties uitgewerkt waren, kwam er een menstruatie en bij de controle daarna bleek dat de cysten in de eierstokken weer terug te zijn en hoe. Alles voor ‘niets’ geweest. Ik heb blijkbaar een zeer extreme en agressieve vorm, één menstruatie is genoeg om opnieuw de OK te bespreken. Omdat we gaan trouwen in juni en ik ook weer aan de hormooninjecties moet ter voorbereiding voor de operatie, wordt deze gepland in het najaar. In oktober ga ik opnieuw voor een laparatomie, wederom met 2-3 mnd hersteltijd. Gelijk na de operatie ga ik verder met de hormooninjecties totdat we aan de IVF kunnen beginnen in 2004. Geen menstruaties meer uit voorzorg want elke nieuwe operatie levert ook weer meer verklevingen en gedoe op in de buik !

2004
Dit jaar staat in het teken van IVF en gaat van diep verdriet naar intense vreugde. De eerste ivf eindigt in een deceptie: met veel moeite zijn er genoeg eitjes aangemaakt voor een punctie maar na de samensmelting zijn er geen embryo’s ontstaan dus er volgt geen terugplaatsing. De volgende poging wordt dus IVF/ICSI waarbij het zaad wordt opgewerkt en een zaadcel in een eicel wordt geïnjecteerd.

De tweede poging gaat zo mogelijk nog slechter, ik maak ondanks de maximale doseringen amper eitjes aan en uiteindelijk besluit het team de poging al voor de punctie af te breken. Een grote teleurstelling, een 2e kind lijkt verder weg dan ooit. Een gesprek met de gynaecoloog maakt duidelijk dat zij nog wel voor een 3e poging willen gaan maar dat de realiteit is dat de kans op een zwangerschap minder dan 5% is, en dat de kans op een succesvolle en uitgedragen zwangerschap nog kleiner is.

Na een vakantie en veel praten besluiten we deze 3e poging te doen. Niet uit hoop of verwachting maar als afsluiting. Dan hebben we er alles aan gedaan. Eind augustus start ik, in een van de meest stressvolle periodes van mijn leven (echtscheiding ouders, dreigend ontslag partner). Tot ieders verbazing gaat deze poging ongekend soepel. Ik maak meer dan voldoende eitjes aan, de punctie gaat goed, er ontstaan embryo’s en daarvan worden er 2 teruggeplaatst.

Een paar dagen voor de testdatum voel ik me beroerd en misselijk. Ineens herken ik de misselijk die anders dan anders voelt ! Dit had ik ook bij de 1e zwangerschap ! Een zwangerschapstest brengt het antwoord: ik ben zwanger!! Als ik het ziekenhuis bel met de uitslag , valt men aan de andere kant stil. Ze hadden alles verwacht maar niet dit telefoontje van mij. Immers minder dan 5% kans. De echo een aantal weken later bevestigt het nogmaals: zwanger en niet van 1 maar van 2 kindjes !! Na alle pijn, verdriet en de lange weg voelt dat wel als een kadootje.

vanaf 2005  
De zwangerschap gaat goed en in april 2005 worden twee mooie meisjes geboren. Weliswaar twee maanden te vroeg maar dat was meer pure pech door een infectie die op hen was overgeslagen dan dat ik een problematische meerlingzwangerschap had. Ze doen het vanaf begin heel goed en mogen ruim voor de oorspronkelijke uitgerekende datum naar huis.

Tijdens mijn zwangerschap heb ik al diverse malen aangekaart wat te doen aan medicatie na de bevalling. Immers de endo zat er nog steeds en ik had geen zin in en 3e operatie. In eerste instantie nam men mij niet serieus en wuifden mijn zorgen weg. De prioriteit lag volledig bij de zwangerschap. Terecht natuurlijk maar ja, ik heb straks 2 babies tegelijk dan kan ik het me eigenlijk niet veroorloven om opnieuw zo beroerd te worden toch ? Dus na wat stevige gesprekken kreeg ik een recept mee voor provera om kort na de bevalling mee te beginnen.

Helaas was de provera niet echt een succes, het werkte niet lekker bij mij. Dus al snel overgestapt op de orgametril en dat gaat sindsdien goed. Ik heb na de bevalling dus maar 1 gewone menstruatie gehad en ben sindsdien permanent onder medicatie geweest. Tot op heden gaat dat goed. Ik ben niet pijnvrij maar het is me gelukt om voor mijn gezin te zorgen, een sociaal leven op te bouwen, weer te gaan werken en leuke , fijne dingen te doen. Alles binnen grenzen en het blijft plannen qua energie en belasting en er zijn dagen die gewoonweg slecht zijn met ontzettend veel pijn. Maar mijn kwaliteit van leven is zo vooruit gegaan, dat is zo belangrijk.

Nu (2018)
Zoveel jaren later en nog altijd aan de orgametril en dat gaat goed. Ik ben er goed op ingesteld, wel moet ik stipt om de 12u mijn dosis innemen dan blijven de doorbraakbloedingen weg. Ik heb geen last van bijwerkingen voor zover ik weet, of ik ben er zo aangewend dat het niet meer opvalt :-). Het is wel lastig dat de orgametril nu al geruime tijd slecht leverbaar is, dat geeft toch wel telkens een hoop onrust en spanning.

Ik heb nog altijd 24/7 pijn en beperkte energie maar dat is over het algemeen wel aardig goed verwerkt in mijn leven. Ik heb mijn werkuren in de laatste jaren weten op te bouwen van 16 naar 20 naar 24 en nu inmiddels een jaar naar 28 uur per week. Inmiddels alleenstaande moeder, ik geniet van mijn meiden, mijn werk en sociale leven.

Terugkijkend naar vanwaar ik kwam, mag ik tevreden zijn. En dat ben ik ook :-).

 

 

Advertenties