Dit blog..

Welkom op het blog ‘Leven met Endometriose”

Endometriose is een veel voorkomende aandoening bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd. Behalve ongemak, pijn en overige ellende, kan endometriose ook een reden waardoor een vrouw niet of heel moeizaam zwanger raakt.

Ook bij mij is endometriose geconstateerd (in 2002). De informatie die ik kreeg was erg summier dus ben ik via internet op zoek gegaan naar informatie, behandelwijze en ervaringsverhalen. Wat mij al snel opviel in de verhalen van lotgenoten, was dat een groot deel van de artsen (zowel huisartsen als specialisten) helemaal niet of slecht op de hoogte is van deze aandoening. Vaak worden de klachten van de vrouw niet met endometriose in verband gebracht waardoor pas laat met de behandeling kan worden gestart. De vrouw in kwestie wordt niet serieus genomen, klachten worden afgewimpeld en zij loopt jarenlang met toenemende (pijn)klachten rond terwijl de ziekte doorwoekert.

In 2002 ben ik begonnen met mijn online-dagboek, in eerste instantie om vrienden & familie te informeren. Maar later kwam ook de behoefte mijn ervaringen ook met lotgenoten te delen. Ik heb namelijk zelf gemerkt dat ik behoefte had te lezen hoe andere vrouwen de diverse behandelingen ervaren. Zeker als je je realiseert dat endometriose nooit meer verdwijnt en je alleen kan hopen dat het verminderd als de vrouw in de natuurlijke overgang raakt. Je zult er dus de rest van je leven mee moeten leren leven en dat is niet eenvoudig. Niet alleen moet je leren accepteren dat je een chronische aandoening hebt maar ook zul je “gedwongen” worden je leven anders in te delen doordat je niet alles meer kunt doen zoals vroeger… En dat zal vaak ook op onbegrip stuiten in je relatie met familie, vrienden en bijvoorbeeld collega’s/werkgevers.

Ik wil benadrukken dat deze site puur vanuit mijn eigen ervaringen is geschreven; ik ben geen medicus en de uitleg van behandelingen en medicijnen vertel ik zoals ik ze heb begrepen. Mocht je onwaarheden, verkeerde uitleg of i.d. aantreffen laat het me weten.

Door de vele reacties en vragen die via dagboeksite binnen kwamen heb ik op 27 november 2003 een lotgenotenforum geopend onder de naam “Endoforum.nl.nu”. Op dat moment was er nog weinig te vinden op internet qua lotgenotencontact en al snel ontstond een actief lotgenotenforum dat zelfs bekend raakte onder behandelend artsen. Maar … tijden veranderen, de Endometriose Stichting werd opgericht en werd een succes, social media nam een vogelvlucht en via hyves en facebook ontstonden nieuwe kanalen om informatie en lotgenoten te vinden. Het forum verloor zijn toegevoegde waarde en is op 27 november 2013, precies 10 jaar na dato opgeheven.

Endometriose hoort nog altijd bij mijn leven en ik wil graag informatie en kennis blijven delen omdat ik nog altijd van mening ben dat kennis macht geeft. Macht over jezelf, je lijf, je ziekte en je behandeling. Dus ik zal kennis blijven uitdragen ! Na het sluiten van het forum in de vorm van dit blog : Leven met Endometriose.

Lieve groet,

Fabi

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s